北京协和医院专家:如何让生命「走」得有尊严?

原创:宁晓红,来源:健康桥

本文根据北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红博士在《健康深圳大讲堂》讲座内容整理,感谢宁晓红博士的大力支持!

 (一)一个生与死的问题

“宁大夫, 真的没有办法治了吗?”


我在北京协和医院工作了21年,但到今天,我还是不知道怎样回答这个问题。

这些年,我见了很多晚期肿瘤病人,给他们打化疗,看着他们从正常人逐渐走向衰弱甚至死亡。这个过程,其实我是非常无助的。

我心里说,真的没有办法,但是我又觉得说出来实在是很伤人。

所以,在这里我以一个医生的身份,跟各位朋友分享我所见过的死亡,以及大家对待这件事情的不同方式。

最好的告别

(二)“生死两相安”

“妈妈,请你每天都到 我的梦里来。”

这里首先要感谢洛红女士,她已经离世了,但是她和她的家人愿意把她的经历与我们分享。特别感谢她们。

洛红女士是一个特别有风度的女性。即使在她病重,离世前不久的那个时候,她仍然那么美。

在确诊软组织肿瘤之后,洛红女士先后经历了多次手术,每次手术不久就复发,经过反复手术、放疗、化疗,但是肿瘤一直得不到控制。临终前不到半年,她出现了气胸,来到我们老年医学科做介入治疗,住了一个月的时间。

这个照片是主管医生前去探望她,她很想感谢这个大夫,甚至想拥抱这个大夫,但是她躺在床上没有力量起来,她又觉得有些不好意思,我们的这位医生就上去主动拥抱了她。

这张珍贵的照片是她女儿拍摄下来的。我其实特别的佩服她女儿,我想如果是我当时在场,可能我光顾着哭,掉眼泪了,我不可能会记录下这些特别重要的瞬间。

她在最后的日子说的话,她的女儿都非常细心地记录下来了,“她摸着我的脸说,我的亲闺女你真漂亮,你们那么幸福,我还没跟你们过够。”

她让女儿把悼词写出来给她看,结果其中有一句话她不满意。这句话是,“妈妈我永远爱你,妈妈我们永远不会忘记你”。她说这句话太俗了,想听不一样的,所以女儿特别知心地写下,“妈妈,请你每天都到我的梦里来。”

她女儿说,“在最后陪伴她的这段时光里,除了万般不舍,也感到欣慰与平静,她选择不了生死,但她很有尊严的选择了自己离开的方式,我真的非常非常地敬佩她。”

听到她女儿的话,其实我心里真的非常感动,因为我知道她们母女是多么难得。

洛红女士能够直面自己的生死,并且做了诸多的准备,对家人充分表达爱意,让家人得到这样的感受:尽管不舍,仍然感到欣慰与平静。

其实我觉得,这就是真正的善终。一种生死两相安的状态——有欣慰与平静,也有哀伤与思念,而绝不应该是或仅仅是后悔、纠结、痛苦、愤怒等负面情绪。

如果每一个人都能以这样的心情去度过最后的时刻,那是再好不过了。所以,我们希望大家共同让这个过程变得更温暖,不那么可怕。

给他一个机会

(四)道歉,道谢,道爱,道别。

“太痛苦了, 我们不要这些了。”


现实生活中,我们经常遇到的是,“钱花完了、罪受够了,人也走了。”

而且,在病人面临死亡的整个过程中,往往没有一个人感到舒坦,病人、家人乃至医护人员所有的人都很难受,我管它叫做“全盘皆输”的状态。

有一位年轻住院医生,他在工作第二年遇到了一位末期病人,他知道,病人活不了多久了。

有一天,病人突然出现心跳呼吸骤停。

一般来说,医生都会提前跟家人和病人谈,提前签好抢救同意书,如果心跳呼吸骤停了,要不要用有创抢救:心外按压、电击、气管插管。家人之前说,“都要”。

所以,当病人出现心跳呼吸骤停时,医生直接做了心肺复苏、电击、按压各种操作,病人活过来了。所谓活过来就是心继续跳了,继续喘气了。

但是家人发现他好痛苦,已经没有神智,躺在那里,接受那些生命支持系统,家人说,“太痛苦了,我们不要这些了。”说要放弃一切抢救治疗措施。

于是按照家人的意思,这位住院医生把这些所谓的抢救治疗措施拿掉。医生说,我眼睁睁看着病人持续抽搐了好几个小时以后死亡,我感受到了心理创伤。我对他说,我相信家人感受到的,要比你强烈十倍、一百倍甚至更多。

为什么要这样死去?从同意有创救治开始,这种按压、电击之后一直到病人死去,他经历了什么?医生的感受特别不好,末期病人和家人的感受更不好。病人的身体非常痛苦,或疼痛,或憋气,出汗,不能睡觉,大便拉不出来,不想吃饭,各种各样的难受。

其实,他们也想要舒适尊严也想要平安,他们也想不留遗憾啊,也想让自己的家人安心。末期病人常常说的话,“哎呀,我不想给他们添麻烦,我都是他们的累赘了,活着干嘛?”

他们也想有机会去表达,但是都不好意思开口,也没有机会开口。因为家人一直在说,“哎呀,别瞎说了,你会好起来。你要有信心,你怎么能说这种丧气话。”所以他什么话也说不出来,根本没有机会道歉,道谢,道爱,道别。

他也想有意义,圆满,可是都做不到。他已经“被爱绑架”,不许瞎说,什么都不想说,所以病人在最后的时刻,常常是一堆人陪伴在旁,却非常孤独。

(四) 做一个决定,很难

“我们想要延长的 不是心跳的时间, 而是有质量的生命。”

如果衰老和死亡无可避免,我们还能够做些什么?

如何缓解病人的痛苦,满足他们最后的心愿,减少离开世界前的遗憾,帮助病人平静面对即将到来的死亡。我想这依然是绝大多数人的愿望。

我们的确有各种各样的药物,有化疗药、靶向药、免疫治疗药等等;有先进的医疗器械,比如各种的监护仪、血透仪,甚至可以同时替代心肺功能的神器“叶克膜”;我们还有丰富的救治措施,比如说胸外按压、电击,气管插管等。

(五) 我应该如何死去?

“我不想让你死, 为了我,请你一定治疗”。

现在的社会,人们会认为医疗是万能的,现在器械药品这么发达怎么能让他死呢?人死了,一定是医疗出的问题。

我不知道大家会不会有类似的想法,但现在很多的纠纷,就基于这样一个“道理”。

生死有命,富贵在天。第一,大家其实心里明白,医生不可能阻止死亡,这是人生的规律。第二,我们不能,更不应该不顾病人和家属的愿望与感受。这句话说给医护人员听的。

医疗首先是要遵循病人获益的原则。我们帮助一个人,我们的医疗是不是增加了病人的痛苦,我觉得医务人员要想,病人自己要想,病人家属更要想。

我见到了很多家人就是因为不舍,尝试了各种治疗方法。我们好像只顾着自己的感受,就是“我不想让你死,请你一定为了我治疗”。

但是我觉得,他没有按照自己的意愿走,那是不对的、不好的。

尤其是对那些临终病人。前两天,我们跟八宝山殡仪馆做了一次学术交流,当时馆长的一句话让我非常的震惊,他说:“你知道吗?我们在殡仪馆常常做一件事情,就是给病人抽腹水,你们能不能别给病人输那么多液呀!?”

反观一下,在病人死之前我们都做了什么,我们是为了帮忙,但是这个忙帮的其实很多时候可能是没有效果的,甚至是帮了倒忙的。

这就是我题目中说的“直面生死”。既然不能阻止死亡,那就直面这件事。我们经常延长了病人的死亡过程,做了很多无效医疗,只有直面之后,这些才能改变,可是直面多么不容易呀。

尤其是对那些临终病人。前两天,我们跟八宝山殡仪馆做了一次学术交流,当时馆长的一句话让我非常的震惊,他说:“你知道吗?我们在殡仪馆常常做一件事情,就是给病人抽腹水,你们能不能别给病人输那么多液呀!?”

反观一下,在病人死之前我们都做了什么,我们是为了帮忙,但是这个忙帮的其实很多时候可能是没有效果的,甚至是帮了倒忙的。

这就是我题目中说的“直面生死”。既然不能阻止死亡,那就直面这件事。我们经常延长了病人的死亡过程,做了很多无效医疗,只有直面之后,这些才能改变,可是直面多么不容易呀。

关于医疗、生病的想说的内容,你都可以写进去,虽然它不是法律条文,但是,这是你的愿望!

当然有人说我写遗嘱、写遗书,也可以。你对善终的定义是什么?怎么想?把它列出来,告诉你最亲近的人——让他们知道“我要这么死去。”

据我所知,很多人都做不到一次填写完成。填着填着就哭的稀里哗啦,填不下去了。因为当我们想到自己死亡的时候,真的事情太多涌上心头……

(六) 缓和医疗/安宁疗护 只是医护工作者的事

 “我会陪你一起 走完这段路。”

缓和医疗/安宁疗护是一个学科,它的核心就是就是帮助生命有限的病人。不光是这个病人,还有他的家人,我们在乎他们,希望他们不论从身体上还是心理层面上都是平安的。这个平安,就是我前面提到的温柔以待。

这是一个直面生死的学科,我们要做的一切,就是提高死亡品质。所有的安宁疗护工作者,都要说这样一句话,“我会陪你一起走完这段路。”

但缓和医疗/安宁疗护,绝不是仅凭医生、护士能做好的一件事,如何把这个病人照顾好,其实需要很多的力量。比如说社会上的慈善机构和志愿者。

我经常说我说一百个大夫,比不了一个志愿者,为什么?他们的性质不同。志愿者是带来的是全社会的一种温暖,他们传递的力量和爱心,比医务人员强的多。我们首先是帮病人去祛除或尽可能祛除他的痛苦症状,那是纯技术型的,除了他身上舒服以外,他的心理、精神、更高的层面上是否得到满足,这也非常重要。

医学各个专科,都需要对人的关怀。如果我们能够去这样关怀的话,病人的感受一定是会比现在好得多。

其实,生命和死亡这件事情是需要规划,并且是可以规划的。当我们的亲人真的面临这样的生命考验,到达生命终点的时候,我们怎么帮助他们?

我们可不可以问问他,“你想怎么过啊?”

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